Infos über Juljan

 Juljan ist heute 8 Jahre alt. Er wiegt 17 kg und ist 123 cm groß.

 

ERNÄHRUNG: Juljan benötigt zusätzliche „Sonden Nahrung“ damit er sein Gewicht halten kann.

Diese wird mittlerweile durch die Krankenkasse übernommen.

Beim Essen muss man auf kalorienreiches Essen achten damit die Kilos gehalten werden.

Sonst bräuchte er eine Magensonde.

Juljan trinkt Nachts bis zu 8-mal. Die Getränke sind auch hier Kalorienreich(Eistee, Punika, Apfelsaft).

Seit Geburt trinkt er Nachts mehrfach – zuerst Schoppen, danach süße Trinkbrei Fertigpackungen.

Dadurch haben seine Zähne sehr gelitten, wir haben dies aber in Kauf genommen, da wir sonst eine Magensonde gelegt bekommen hätten.

Nun mussten wir im Frühjahr 2011 das erste Mal einen Teil der Zähne unter Vollnarkose richten und Überkronen lassen.

Die Krankenkasse bezahlt aber nur billige Füllungen, die guten, haltbaren Füllungen

werden nicht übernommen.

 

Weiter benötigt Juljan enge Kleidung damit er die Körperwärme halten kann.

Ist die Kleidung zu weit kann die Körperwärme nicht gehalten werden und er kühlt aus.

Daher kaufen wir unsere Kleidung bei einem speziellen Kinderhaus das sich Jacko-o nennt und enge gut sitzende Kleidung hat. Was leider aber auch seinen Preis hat.

Ebenso ist es mit den Jeanshosen – selbst Lochgummi ist als nicht ausreichend und wir nähen die Hose am Bund enger.

Gefällt Ihm einmal etwas „normales“ nähen wir es selbst enger oder geben es an eine Schneiderin.

Für den Winter benötigen wir 2 Paar verschiedene Handschuhe – für die normale Hand Fingerhandschuhe, damit er gut greifen kann und für die Spastikhand einen Fausthandschuh.

 

Von der Krankenkasse bekommen wir 2 Paar Schuhe pro Jahr. Weshalb wir über den Sommer Turnschuhe tragen da Juljan ja 2 verschieden geformte Schuhe trägt und wenn wir diese selbst bezahlen müssten pro Schuh 160 Euro zu bezahlen wären.

 

Durch die Epilepsieform die Juljan hat (Aufwachepilepsie) muss er morgens ausschlafen und kann nicht mit dem Sammeltaxi in die Schule gefahren werden, daher wird Juljan jeden Morgen von seiner Mutter selbst zur Schule gefahren. Über Spritkosten brauchen wir ja hier nicht zu sprechen.

 

Juljan ist für seine Diagnose sehr fit, daher hat er auch an allen „Normalen“ Aktivitäten Interesse. Weshalb wir auch 1 Jahr um sein Fahrrad und dessen Umbau (Pedale), gekämpft haben.                         Es ist sein ein und alles.

Momentan versucht er sich am Cityroller seines Bruders.

 

Dies ist eine kleine Schilderung unserer momentanen Situation.

 

Wir danken allen die uns mit den Spendenaktionen und den Spenden so

Tatkräftig unterstützt haben und uns unterstützen.

Vielen vielen Dank – denn wir wissen das vieles sonst nicht möglich wäre.

Aktuell:
Nov. 2011
Zurück
Impressum
Juljan kam in der 27. SSW mit schweren Gehirnblutungen zur Welt. Wurde im 3. Monat Shunt versorgt, d.h. er bekam einen Schlauch zum Ablauf des Hirnwassers. Er hat außerdem eine Halbseitenlähmung und konnte Anfangs lange nur im Spitzfuß laufen.